La storia di Moussa: accesso alle penne per insulina in contesti umanitari

Nel 2013, Moussa e la sua famiglia hanno dovuto fuggire dalla loro casa in Siria e questo viaggio li ha portati ad Arsal, una remota città situata nel nord-est del Libano. Secondo i leader della comunità locale, quasi 77.000 rifugiati provenienti dalla Siria vivono ora nella città e cercano disperatamente beni di prima necessità come cibo, alloggio, acqua pulita e assistenza medica.

A Moussa è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di tre anni e prende insulina ogni giorno per controllare i livelli di zucchero nel sangue. Per Moussa e la sua famiglia, la precarietà delle condizioni di vita ad Arsal si aggiunge alle sfide nel trattamento di questa condizione cronica che dura tutta la vita.

La famiglia, composta da Moussa, sua madre, suo padre e quattro fratelli, vive tutta insieme in un'unica stanza. All'inizio del trattamento, l'insulina di Moussa veniva fornita in una fiala di vetro e poi veniva iniettata con una siringa da sua madre. Ogni volta che prelevava l'insulina dalla fiala, si preoccupava dell'accuratezza della dose che stava iniettando a suo figlio. Sbagliare il dosaggio potrebbe portare Moussa a sperimentare complicazioni come l'ipoglicemia, una condizione in cui lo zucchero nel sangue scende al di sotto dei livelli sani, che a volte può essere pericoloso per la vita.

Le iniezioni dovevano essere somministrate a casa, poiché ciò rendeva alcune di queste sfide più gestibili per la madre di Moussa. Ma di conseguenza, a volte doveva saltare la scuola nel pomeriggio per tornare a casa per farsi le iniezioni. Ciò ha ridotto la sua indipendenza e ha influito sulla sua fiducia nella scuola.

Moussa riceve la sua insulina dalla clinica di MSF in città. Da luglio 2022, tutti i bambini e gli adolescenti in cura presso la clinica per il diabete di MSF ricevono penne per insulina da MSF per aiutarli a controllare la loro malattia. In passato molti di loro, come Moussa, utilizzavano fiale e siringhe di vetro. Anche gli adulti che vivono con il diabete di tipo 1 hanno iniziato recentemente a ricevere penne per insulina.

La madre di Moussa spiega come stanno affrontando la malattia di Moussa in mezzo a queste sfide:

“All'inizio abbiamo dovuto ricoverarlo in ospedale perché non sapevo molto di diabete, insulina e cure. Le équipe di MSF mi hanno aiutato molto e mi hanno guidato ad affrontare al meglio la situazione, su come fargli l'iniezione, quale dovrebbe essere il suo stile di vita, cosa dargli da mangiare e cosa dovrebbe fare. Ormai ci siamo abituati, ma anche dopo più di cinque anni è ancora impegnativo”.

L'uso delle fiale e delle siringhe di insulina era problematico anche per altri motivi per la famiglia. Ad esempio, Moussa trovava le iniezioni con l'ago della siringa molto dolorose e, poiché aveva bisogno di iniezioni più volte al giorno, ciò creava stress sia per la madre che per il bambino, con Moussa spesso riluttante a fare le iniezioni.

Da quando sono passati alle penne per insulina l’anno scorso, molte di queste sfide sono diventate molto più facili per Moussa e la sua famiglia. L’uso delle penne ha permesso a Moussa di assumere il controllo del suo trattamento. È in grado di iniettarsi da solo e questo gli ha dato più mobilità, autonomia e sicurezza quando va a scuola. Anche sua madre apprezza la semplicità delle iniezioni con le penne.

A differenza delle siringhe, le penne per insulina vengono fornite preriempite con insulina, eliminando la necessità di aspirare dalle fiale e semplificando l'intero processo. Con un comodo quadrante o meccanismo a pulsante che consente regolazioni precise della dose, le penne per insulina garantiscono un'erogazione accurata dell'insulina che consente ai bambini di somministrarla da soli. Al contrario, le siringhe tradizionali richiedono la misurazione manuale e il prelievo di insulina dalle fiale, rendendo il processo di dosaggio più complesso e potenzialmente meno preciso. La natura compatta e portatile delle penne per insulina le rende inoltre la scelta ideale per le persone in movimento, promuovendo una migliore aderenza ai piani di trattamento.

La dottoressa Beverley Prater, che lavora nella clinica di MSF ad Arsal per sostenere le persone che vivono con il diabete e altre malattie croniche non trasmissibili, spiega che i bambini – tutti i bambini – vogliono sentirsi “normali”. Ciò è particolarmente importante nelle situazioni in cui molti bambini e le loro famiglie ad Arsal si ritrovano come rifugiati. La crescente retorica anti-rifugiati e le restrizioni alla libertà di movimento dei rifugiati hanno aggravato le difficoltà della vita ad Arsal per famiglie come quella di Moussa.